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Pirate Care -Immaginarsi l’assistenza sanitaria per un futuro desiderabile?

15th October 2018

Recentemente si parla molto del bisogno di innovare i sistemi di cura introducendo più principi di autonomia e auto organizzazione. Lasciando alle spalle la figura del paziente — un soggetto che, come dice il nome, attende passivo l’aiuto del personale medico — molti ricercatori e politici si stanno orientando verso un modello che in inglese viene definito ‘people powered health’, dove la cura passa dall’essere un servizio erogato dall’alto, al divenire una rete di attori coordinati.

Allo stesso tempo, per un gran numero di persone, l’auto organizzazione della cura non è una questione di predilezione, ma diventa sempre più una necessità di sopravvivenza. In Grecia, ad esempio, dove la politica finanziaria ha decimato i servizi di assistenza pubblica, da dieci anni operano cliniche di base istituite dal movimento di solidarietà, luoghi dove medici volontari visitano e garantiscono medicinali a chi non ha né diritti né assicurazione privata. Anche in Italia si moltiplicano iniziative simili, come ad esempio l’Ambulatorio Medico Popolare di Milano, spazi che offrono cure mediche gratuite a chi non ne ha accesso.

La novità di queste esperienze contemporanee di cura dal basso è che i protagonisti raccontano le proprie attività in termini apertamente politici, posizionandosi in maniera molto diversa rispetto alla narrazione della cura come pratica neutra e apolitica a cui ci aveva abituato il ‘terzo settore’, attraverso la retorica del superamento della destra e della sinistra.

Le esperienze che guardano all’auto organizzazione della salute e della cura sono molto chiare nel loro messaggio: il sistema assistenziale è in crisi e dobbiamo reinventarlo partendo da ciò che già sappiamo. Una delle cose che già sappiamo, per esempio, è che affidare la salute pubblica ai meccanismi di mercato o finanziarizzare le attività di cura non funziona — ricordate quando, solo pochi anni fa, Occupy ricomprava i debiti sanitari dagli speculatori finanziari salvando dal debito e dalla bancarotta migliaia di americani o la scena di Sicko, il documentario di Michael Moore dove un ragazzo deve scegliere quale delle dita farsi amputare perché non ha abbastanza soldi per salvarle tutte?.

Un’altra cosa che sappiamo è che non possiamo oggi mantenere i modelli di gestione frequenti nel settore pubblico. La maggioranza dei sistemi sanitari nazionali sono stati pensati per tecnologie e bisogni del secolo scorso e spesso le amministrazioni faticano ad adattarsi alle sfide sanitarie del contemporaneo, in cui le patologie croniche stanno crescendo rispetto a quelle epidemiologiche per le quali quei sistemi di intervento furono originariamente pensati. Una terza cosa che certamente sappiamo è che non si può retrocedere verso idee conservatrici che tornano a pensare la cura come un problema privato da risolversi in famiglia, cosa che implica che l’assistenza viene delegata interamente ai parenti come fatto naturale, che perlopiù saranno donne, oppure, quando ce lo si può permettere, a terze persone pagate, anche in questo caso perlopiù donne e razzializzate.

Tra coloro che stanno ripensando l’ecosistema della salute e della cura in modo più equo ed efficace, ci sono un certo numero di attori — spesso le piccole organizzazioni — che sperimentano con le opportunità introdotte dalle tecnologie digitali. Questi nuovi attori stanno sviluppando dispositivi fai-da-te, componenti indossabili, componenti personalizzati stampati in 3D, app e oggetti intelligenti per intervenire in aree altrimenti trascurate dai più grandi attori del sistema di assistenza e anche da molti enti del terzo settore, tradizionalmente refrattario alla tecnologia digitale e all’innovazione in generale. Inoltre lo stanno facendo sviluppando pratiche aperte e cooperative, rifiutando il modello dominante dell’innovazione competitiva via startup. Vorrei presentare questa nuova modalità operativa con il nome di ‘pirate care’ — o cura pirata.

Pirate Care

La pirateria e la cura non sono sempre nozioni immediatamente associabili. Per la cultura popolare e nei media, la figura del pirata è spesso rappresentata da persone furbe, spesso figure maschili, che gestiscono server dove scaricare illegalmente file di ogni tipo. Una delle prime organizzazioni che quindici anni fa articola la posta in gioco della condivisione libera dei contenuti online, infatti, si chiama proprio Piratbyrån: “Quando pirati mp3, stai scaricando il comunismo” era un motto popolare dell’epoca. Portare oggi l’idea di un’etica pirata all’interno delle pratiche di cura contemporanea, può essere utile a sviluppare una diversa narrazione di queste pratiche.‘Pirate care’ propone un cambio di paradigma al concetto di assistenza sanitaria e, nel farlo, si posiziona inevitabilmente dentro una relazione conflittuale con la legge e lo status quo.

Questi ‘pirati della cura’ stanno emergendo e moltiplicandosi in una società attraversata da crisi sempre più acute. Proviamo a pensare questo ‘pirata’ attraverso un’altro immaginario: si tratta di una donna, in piedi sul ponte di una barca che naviga nel Mar dei Caraibi. L’imbarcazione e il suo equipaggio composto da dottoresse e attiviste si sta dirigendo verso il Golfo del Messico per ancorare in acque internazionali e consegnare pillole abortive a donne per le quali questa opzione è illegale.

L’associazione Women on Waves, fondata nel 1999, organizza missioni nautiche per garantire aborti sicuri in acque internazionali. Sono per lo più azioni simboliche, anche perché si tratta di operazioni molto costose, che servono per stimolare il dibattito pubblico, anche generando grandi controversie — è successo che le loro barche siano state intercettate addirittura da flotte militari. Leticia Zenevich, la portavoce di “Women on Waves”, ha dichiarato all’ HuffPost “Il fatto che le donne abbiano bisogno di lasciare la sovranità statale per mantenere la propria sovranità — fa sì che gli Stati stanno deliberatamente impedendo alle donne di accedere al loro diritto umano alla salute”.

Secondo le statistiche ufficiali, ogni anno oltre 47.000 donne muoiono a causa di complicazioni che derivano da aborti illegali non sicuri a cui ricorrono oltre 21 milioni di donne che non hanno altra scelta. Finora, Women on Waves ha visitato finora sette paesi, incluso il Messico, il Guatemala e, più recentemente, l’Irlanda e la Polonia, paesi che hanno da poco visto crescere larghe mobilitazioni femministe per il diritto all’autodeterminazione dei corpi e alla salute riproduttiva. Oltre alle campagne in mare, l’organizzazione gestisce anche Women on Web, un servizio di aborto medico online. Il servizio è attivo in 17 lingue e aiuta oltre 100.000 donne all’anno. Uno dei progetti più recenti di Women on Waves, invece, prevede l’uso di droni per la consegna di pillole abortive nei paesi colpiti da leggi restrittive — come appunto la Polonia nel 2015 e l’Irlanda del Nord nel 2016.

Women on Waves rappresenta quindi la figura perfetta intorno cui cominciare a dare corpo all’idea di ‘pirate care’, un termine che vuole portare l’attenzione su un fenomeno sempre più frequente nell’ambito della cura, ovvero il fatto che le iniziative che portano assistenza a soggetti più vulnerabili, si trovano sempre più spesso ad operare in una zona grigia situata tra le lacune scoperte di consuetudini, norme e tecnologie. Alcune di queste sono proprio nate in funzione di questo cono d’ombra, evitando di attirare troppa attenzione sulle proprie attività per timore di polemiche e conseguenti blocchi. In altri casi, sono pratiche che prima erano considerate come normali fatti sociali, e che oggi sono sempre più spinte verso la marginalità e l’illegalità.

Questo è il caso evidenziato dalla campagna Docs Not Cops, lanciata nel Regno Unito nel 2014, quando il governo introdusse una politica sull’immigrazione, definita poi di “ambiente ostile”, con l’obiettivo di rendere la vita dei migranti irregolari il più difficile possibile. Improvvisamente il personale medico negli ospedali e in altre strutture mediche si trovò costretto ad effettuare il controllo dei documenti prima di potere offrire assistenza. La mobilitazione dei Docs Not Cops si è quindi opposta a questo decreto, considerato come un abuso di mandato da parte del Ministero dell’Interno e una minaccia per la salute pubblica perché scoraggiava i pazienti al ricorso delle cure per la paura di ripercussioni.

Un esempio attuale e famoso della tendenza che spinge le pratiche di cura verso illegalità e pirateria è la forte criminalizzazione che il governo italiano, con l’appoggio di parte dell’Europa, muove contro le ONG che si stanno occupando del salvataggio di migranti nel mare Mediterraneo. Un ultimo esempio, è il numero crescente di decreti municipali che, dagli Stati Unitiall’Europa, hanno trasformato in un crimine atti di solidarietà come offrire cibo, denaro o riparo ai senzatetto.

Etica Hacker

Lo scenario descritto richiama la tragica vicenda di Antigone, che da millenni ci interroga su come dobbiamo posizionarci quando il rapporto tra legalità e giustizia diventa irto di tensioni e di contraddizioni. Di fronte a tale dilemma, le iniziative che scelgono di praticare la ‘pirate care’ stanno mettendo in campo tattiche che richiamano da vicino l’etica sviluppata dal movimento hacker. Nel celebre libro Hackers, Steven Levy ha riassunto i principi generali di quest’etica in 1) condivisione, 2) apertura, 3) decentralizzazione, 4) libero accesso a conoscenze e strumenti e, infine, 5) contribuire al benessere di tutta la società. Si potrebbe aggiungere, seguendo le parole di Richard Stallman (il fondatore del movimento per il software libero), anche il principio: 6) “non dovrebbe essere permesso alla burocrazia di intromettersi in qualcosa di utile”. Anche se Stallman si stava riferendo all’approccio etico sviluppato dal ‘M.I.T. AI Lab’ nel 1971, la sua critica alla burocrazia coglie bene uno specifico tratto del nesso tecno-politico che stiamo vivendo nel presente: mentre un numero crescente di tecnologie viene a mediare le nostre interazioni quotidiane, attraverso di esse si stanno anche rimodellando le logiche di funzionamento delle principali istituzioni che organizzano la società. Sempre più spesso accade che pratiche di vita quotidiana, pubbliche e private, debbano essere ri-formattate per soddisfare i requisiti di procedure standardizzate, protocolli inevitabili e altri obblighi legali. Secondo l’antropologo David Graeber, stiamo vivendo un’epoca di “burocratizzazione totale”. Nonostante la retorica populista contemporanea ami presentare la burocrazia come un problema del settore pubblico, suggerendo implicitamente di affidarsi al “mercato” per semplificarne i processi, lo studio di Graeber evidenzia bene come in realtà l’evoluzione di tutti i cosiddetti “mercati liberi”, si sia retto sulla proliferazione delle regolamentazioni governative. Greber racconta infatti che a partire dalla nascita della moderna corporation, inventata dagli Stati Uniti alla fine dell’Ottocento, “le tecniche burocratiche (revisioni delle prestazioni, focus group, indagini sull’allocazione del tempo, …) sviluppate nei circoli finanziari e aziendali, arrivarono a invadere il resto della società: istruzione, scienza, governo e alla fine, pervadere quasi ogni aspetto della vita quotidiana”.

Il forcipe e lo speculum

Pare quindi che in sintonia con la tradizione dell’etica degli hacker, un crescente numero di iniziative che intervengono nell’ambito della cura si ritrovano a praticare la ‘pirate care’ direttamente immaginando e testando modelli di auto organizzazione capaci di farsi carico della salute collettiva del futuro. Come CADUS per esempio, una ONG berlinese che qualche mese fa ha lanciato il primo Crisis Response Makerspace in Europa, un laboratorio dove costruire attrezzature mediche e tecnologie aperte, progettate specificamente per l’assistenza in aree di conflitto o di disastro ambientale. CADUS punta a raggiungere zone di estrema crisi come la Siria e il Nord Iraq, dove non si avventurano altre organizzazioni umanitarie. Dopo aver donato il loro primo ospedale mobile alla ‘Mezzaluna Rossa Curda’, CADUS ora sta lavorando sia a una sua seconda versione con l’apporto di alcune migliorie, sia a un sistema di airdrops, ovvero pacchi per paracadutare cibo e attrezzature mediche il più velocemente possibile in luoghi privi di infrastrutture. Il fatto che CADUS abbia adottato l’approccio del makerspace per sviluppare i suoi prototipi e renderli liberamente disponibili non dovrebbe stupire: queste tecnologie non hanno un potenziale commerciale per i privati. L’esempio di CADUS va oltre la dimensione dell’aiuto umanitario, ma fa emergere una precisa visione di come tutte le innovazioni sanitarie potrebbero essere prodotte e diffuse. Al giorno d’oggi l’open source è “l’unica strada per la medicina” — dice Marcus Baw di Open Health Hub — perché in realtà oggi “il software medico è la medicina”. Baw è il promotore di un altro esempio di ‘pirate care’ nel Regno Unito, dove conduce una campagna per convincere la NHS (il sistema sanitario nazionale inglese) ad adottare tecnologie con codice open source, open standards e strumenti di governance trasparenti. Pare che la NHS spenda circa 500 milioni di sterline ogni volta che aggiorna le sue licenze Windows. Oltre ad evitare i costi elevati, secondo Baw, un sistema clinico open source sarebbe l’unico modo per affrontare l’enorme problema etico della medicina contemporanea sempre più basata sull’uso di tecnologie digitali, la maggioranza delle quali coperte da segreto industriale. Se software e hardware diventano sempre più la medicina stessa, dovrebbero essere sottoposti a continue revisioni scientifiche e controlli per la valutazione della loro sicurezza clinica. Laddove infatti queste tecnologie si rivelassero efficaci nel miglioramento della salute delle persone, sarebbe un dovere di tutti gli operatori sanitari condividere queste conoscenze con il resto dell’umanità, come previsto dal giuramento di Ippocrate. Per illustrare cosa succede quando le innovazioni mediche vengono tenute nascoste Baw cita la storia dei Chamberlen, una famiglia di ginecologi a servizio delle aristocrazie europee nel Seicento che ha mantenuto segreta l’invenzione del forcipe per ragioni commerciali della famiglia per oltre 150 anni. Immaginare il numero di madri e bambini che persero la vita in quel lasso di tempo è sconcertante.

Il fatto che questa triste storia provenga dal campo della ginecologia, una delle specialità mediche politicamente più conflittuali, è significativo. La medicina riproduttiva, infatti, continua ad essere uno dei principali terreni di scontro ma, e forse proprio per questo, è anche un laboratorio particolarmente vivace di soluzioni ‘pirate care’. Proprio l’anno scorso, il collettivo GynePunk ha sviluppato un kit di strumenti per l’assistenza ginecologica di emergenza, che consente a soggetti esclusi dalla medicina riproduttiva — migranti senza documenti, donne trans e queer, tossicodipendenti e lavoratrici e lavoratori del sesso — di eseguire controlli di base sui propri fluidi corporei. Il kit permette di costruire autonomamente una centrifuga, un microscopio e un incubatore, che possono essere realizzati a poco prezzo riutilizzando componenti di oggetti di uso quotidiano, quali lettori DVD o ventole del computer. Nel 2015, GynePunk ha anche sviluppato uno speculum stampabile in 3D e — chissà — forse il loro prossimo progetto potrebbe includere anche un forcipe.

Mentre l’approccio ‘pirate care’ si diffonde, i suoi strumenti e i suoi approcci organizzativi insistono nel mantenere vivo un orizzonte diverso dalle tendenze attuali che riducono di fatto la salute ad un privilegio.

PS. Questo articolo è stato scritto prima dell’annuncio dell’importante iniziativa di Mediterranea, che segnaliamo come un altro importante esempio di pirate care. #piratecare #abbiamounanave

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